★ 健康服务的核心是打破边界并沉淀长期价值。社区医院“健康积分”体系运行半年，积分兑换率85%，带动儿童疫苗接种率升至98%，2024年入选全国社区健康创新十佳案例。药店为张阿姨提供“用药+营养”组合服务，联动社区食堂推出“周度低盐套餐”，其血压达标率稳定在9

健康 创新 生态 全民健康 罕见病 2025-09-10 23:00  10

今天看到了2025年世界肺癌大会（WCLC）上公布的一些受关注的数据，外行看热闹，第一感觉就是小细胞肺癌这个沉寂很久的领域，不久之后治疗方案的更新迭代也将进入快车道，非小细胞肺癌中EGFR突变的奥希替尼+方案中奥希替尼+化疗的组合很有可能给被奥希替尼+化疗+（

沃西 egfr 心肌病 罕见病 肥厚型心肌病 2025-09-09 22:13  11

2025年9月8日，法国制药巨头施维雅（Servier）与英国创新生物科技企业Kaerus Bioscience达成最终收购协议，Servier将获取后者在研新药KER-0193的全球开发与商业化权益。该药物靶向治疗脆性X综合征（Fragile X Syndr

神经 罕见病 口服药 fxs bk 2025-09-09 18:09  9

2024年5月，罕见病小分子药物公司Fulcrum Therapeutics还在庆祝与制药巨头赛诺菲达成重磅合作——后者支付8000万美元预付款，外加最高9.75亿美元的潜在里程碑付款，获得其当时的核心候选药物Losmapimod在美国以外地区的全球开发与商业

罕见病 镰状细胞病 biotech押注 罕见病biotech 2025-09-09 10:15  7

活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。活动由北京病痛挑战公益基金会马滔与新华公益权敬共同主持。

罕见病 成骨不全症 王唯 王奕鸥 公益圈 2025-09-08 20:48  19

好好身患一种罕见病——大疱性表皮松解症，皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，轻微触碰就可能破损，被称为“蝴蝶宝贝”。尽管命运给她设置了重重障碍，但好好和家人从未向命运低头，努力乐观地生活，读万卷书，行万里路。

医生 西藏 郑州 罕见病 郑州罕见病 2025-09-08 12:18  9

声明：本文内容基于国家药监局《中国罕见病用药安全报告（2025）》及中国临床试验注册中心规范，经三甲医院临床专家、药学专家、中医专家及医学技术专家联合审核。本文为原创公益科普，与文中企业、产品无任何利益关联；内容仅供参考，不能替代专业医疗意见，健康问题请线下就

神药 患者 权威 罕见病 罕见病患者 2025-09-08 01:00  11